«Дети-бабочки»: кто они?
Спиваков и Раппопорт вышли на сцену, чтобы рассказать о больных детях
Мало кто знает о такой редкой болезни, как буллезный эпидермолиз (БЭ). «Дети-бабочки» — так называют страдающих этим неизлечимым заболеванием детей. Кожа больных при малейшем повреждении (при тяжелых формах – даже при трении швов одежды или прикосновении) покрывается пузырями, как при ожоге, и отслаивается, причиняя ребенку невыносимую боль. Легкую ранимость кожных покровов сравнивают с нежным крылом бабочки, что и послужило возникновению термина «дети-бабочки».
Вчера в Московском международном Доме музыки прошел благотворительный концерт, средства от которого будут направлены в Фонд «БЭЛА» (Буллезный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация). В концерте приняли участие государственный камерный оркестр «Виртуозы Москвы» под руководством Владимира Спивакова, а также актриса Ксения Раппопорт, Лев Дуров, Юрий Стоянов, ведущим выступил Святослав Бэлза.
На пресс-конференции, предваряющей концерт, ее участники рассказали, как живут страдающие буллезным эпидермолизом, чем на данный момент можно им помочь, а также как зародился и чем занимается фонд «БЭЛА».
Актриса Ксения Раппопорт, глава попечительского совета фонда, рассказала журналистам, что во всем мире периодически появляются на свет дети с таким достаточно редким заболеванием, как буллезный эпидермолиз. Однако если в развитых странах существуют огромные ассоциации помощи таким больным, то в России ситуация просто катастрофическая. Прежде всего, проблема в отсутствии достаточной информации о заболевании и элементарной неспособности врачей (особенно в российской глубинке) его диагностировать. Родители, у которых родился такой ребенок, просто не знают, что с ним происходит и как облегчить его страдания. Несмотря на то, что заболевание считается неизлечимым, на Западе существуют специализированные клиники, где больным с рождения оказывается необходимая помощь и медицинский уход, что позволяет им, с некоторыми оговорками, вести почти полноценную жизнь. В России же фактически в этой области – вакуум.
Люди, которые столкнулись с этим тяжелым заболеванием, в поисках информации, как помочь своим детям, начали находить друг друга и объединяться. В марте 2011 года возник фонд «БЭЛА». Он появился благодаря мальчику Антону, от которого отказались родители сразу после его рождения, когда увидели тяжелейшие поражения кожи малыша.
Сегодня волонтеры ставят своей первостепенной задачей найти всех «детей-бабочек», «разбросанных» по стране, с тем, чтобы помочь родителям, дать им информацию об этой болезни, особенностях ухода за больным ребенком, вселить надежду на будущее. Лишь недавно благодаря усилиям фонда буллезный эпидермолиз был включен в список редких заболеваний Минздравом РФ. По словам Ксении Раппопорт, если ориентироваться на мировую статистику (соотношение рождающихся здоровых и больных буллезным эпидермолизом детей), то в России должно быть примерно несколько тысяч больных БЭ. Фонду же известно о существовании лишь нескольких сотен детей, у которых выявлено это редкое заболевание.
Известные артисты не остались в стороне от этой острой проблемы, согласившись принять участие в проектах, призванных привлечь внимание общественности и государства к помощи «детям-бабочкам». В частности, руководитель «Виртуозов Москвы» Владимир Спиваков, помимо собственно благотворительного концерта, пообещал передать часть средств, собранных для его благотворительного Фонда на прошедшем недавно художественном аукционе, в пользу больных буллезным эпидермолизом детей.
Кстати, Антон, которому сейчас два года, усыновлен семьей из США. Американцев не испугал его тяжелый диагноз, и приемные родители, которым русский мальчик «запал в душу» с первого взгляда, полны решимости сделать его жизнь полноценной и лишенной страданий.
Елена Куриленко